Acreditar que é possível!

Unidos na defesa da pessoa com doença de huntington e seus familiares!

Quem somos nós?

Ciência, Amor e Direitos: A Nossa União pela Comunidade Huntington

omos uma casa acolhedora e amorosa, comprometida em ser o porto seguro para aqueles que convivem com a Huntington no Brasil. Nossa atuação é fundamentada no acolhimento humano e na espiritualidade, acreditando que o suporte emocional e o afeto são pilares tão vitais quanto o tratamento clínico.

Mais do que um grupo de apoio, somos agentes de transformação. Atuamos na linha de frente para tornar a doença conhecida nacionalmente, combatendo o estigma e garantindo que as informações sobre pesquisas de ponta — nacionais e internacionais — cheguem a quem mais precisa.

Integrante da Casa Brasileira União Huntington

Nosso Propósito

Propósito

Tornar a Doença dr Huntington conhecida nacionalmente, buscando qualidade de vida às pessoas com DH e seus familiares, trazendo para todos as terapias multiprofissionais, medicamentosas e complementares, tornando acessíveis as pesquisas em andamento, nacionais e internacionais.

Defender os direitos dos pacientes, inclusive, nos conselhos voltados às políticas públicas.

Ser uma casa acolhedora, amorosa, compromissada com a espiritualidade.

01.

— Nossa missão

Tornar a Doença de Huntington conhecida em todo o território nacional, assegurando às pessoas afetadas e suas famílias o acesso democrático a terapias multidisciplinares, medicamentosas e pesquisas de ponta, enquanto lutamos pela garantia de seus direitos fundamentais e políticas públicas eficazes.

02.

— Nossa Visão

Ser a principal referência nacional em acolhimento e defesa da comunidade Huntington, transformando a realidade da doença no Brasil através da integração entre ciência, assistência social e espiritualidade, até que a invisibilidade seja substituída por plena dignidade e cuidado.

03.

— Princípios e Valores

Nossa atuação é guiada pelo acolhimento amoroso e pela espiritualidade, oferecendo um refúgio de empatia e resiliência para pacientes e famílias. Pautamos nossas ações no compromisso com a ciência e na transparência, servindo como uma ponte confiável para pesquisas e tratamentos de ponta. Somos movidos pelo protagonismo na defesa de direitos (advocacy), ocupando espaços de políticas públicas para garantir a equidade no acesso a terapias multidisciplinares e medicamentosas, assegurando que a dignidade humana esteja sempre acima de qualquer barreira.

Contato

Sua mensagem foi enviada com suceso!!

Não conseguimos enviar a sua mensagem devido a algum erro. Verifique os campos e tente novamente.